Toipuminen tauolla

16.3.2023 HUS järjesti kansainvälisen Long Covid -symposiumin “Navigating the unknown: Exploring realities and best practices on Long Covid”. Kuuntelemassa oli noin 100 henkilöä, pääosin lääkäreitä, joiden joukossa oli edustajia Kelasta ja eläkevakuutusyhtiöistä. Symposiumista on aiemmin kirjoitettu täällä ja täällä. 

Symposiumissa ei esitetty Long Covidin hoitoon lainkaan sellaisia hoitomenetelmiä, jotka pohjautuvat kattavaan tutkimustietoon Long Covidin biologisista mekanismeista. Pääviestinä oli, että potilaita tulee ohjata ajattelemaan, että heidän oireensa johtuvat heidän omista haitallisista ajatus- ja käyttäytymismalleistaan. Näitä malleja muokkaamalla potilaat voivat luennoitsijoiden mukaan (A. Nathia lukuunottamatta) parantua täysin. Hoitoa käsittelevissä luennoissa luennoitsijoiden henkilökohtaiset mielipiteet ja asenteet ohittivat täysin tieteellisen konsensuksen ja aiheesta tehdyt tuhannet tutkimukset ja hoitosuositukset. 

Tilaisuuden avasi HUSin toiminnallisten häiriöiden poliklinikan ylilääkäri, dosentti Markku Sainio. Ensimmäisenä luennoi professori Markku Partinen. Long Covidin määritelmän, keskeisimpien oireiden ja lyhyen erotusdiagnostisen osuuden lisäksi hänen esitykseensä sisältyi infektion jälkeisten oireyhtymien historiaa.

Hoitoja käsittelevässä osuudessa painotettiin toiminnallisen häiriön näkökulmaa ja esimerkiksi sairauskäyttäytymistä, dekonditioa ja keskushermoston herkistymistä oleellisina tekijöinä. Vaikka Partisen luentomateriaali pohjautui pääosin biolääketieteelliseen näkökulmaan ja hän esitti sekä Long Covidin että ME/CFS:n sairauksina, hänen kommenttinsa Long Covidin hoitamisesta toiminnallisena häiriönä jättivät esityksestä ristiriitaisen kokonaisvaikutelman. 

Partisen jälkeen luennoi alan arvostettu tutkija National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) -yksikön kliininen johtaja Avindra Nath, joka piti esityksensä etänä. Nath on erikoistunut neuroimmunologiaan, joten hän esitteli Long Covidin patofysiologiaa lähinnä tästä näkökulmasta. Yksi todennäköisimmistä sairauden aiheuttavista mekanismeista on hänen mukaansa immuunivälitteinen, johon liittyvät makrofagit (valkosolutyyppi) ja vasta-aineet.

Myös muita mahdollisia immuunivälitteisiä mekanismeja ja kroonisen infektion mahdollisuutta käsiteltiin. Mahdollisia hoitoja käsiteltiin lyhyesti lähinnä kliinisten tutkimusten näkökulmasta ja Nathin mukaan mekanismista riippuen Long Covidin hoidossa tulisi tutkia esimerkiksi antiviraaleja, IVIG-hoitoa ja muita immunomodulaattoreita. Nathin esitys pohjautui viimeisimpään tutkittuun tietoon ja tieteelliseen konsensukseen Long Covidin biologisista mekanismeista  

Esitystä seurasi lyhyt keskusteluosuus, jossa järjestäjät yrittivät kysymyksillään saada Nathin toteamaan, että potilaiden oireiden syynä tai ainakin ylläpitävänä tekijänä olisi ahdistus, huoli, välttämiskäyttäytyminen tai muut psykososiaaliset tekijät. Nath totesi kuitenkin, että useita muitakin sairauksia, kuten epilepsiaa, pidettiin hysteriana ja psykosomaattisena ennen kuin lääketiede ymmärsi niiden biologisia mekanismeja. Tässä yhteydessä hän totesi, että menneisyyden virheitä ei tulisi toistaa. 

Keskusteluosuuden jälkeen ääneen pääsi professori Michael Sharpe, myös etäyhteyden päästä. Sharpe aloitti aiheeseen johdattelun kysymyksillä: Onko kyseessä vain yksi sairaus? Ovatko oireet todella infektion aiheuttamia tai selitettävissä “sairaudella”? Onko merkityksellistä erotella onko kyse fyysisestä vai psyykkisestä sairaudesta? Miten edetä käytännönläheisesti siihen perustuen, mitä nyt tiedetään? 

Sharpe mainitsi tammikuussa 2023 Nature Reviews Microbiology -lehdessä julkaistun katsausartikkelin, mutta ohitti sen tulokset epidemiologiaan liittyvää osuutta lukuunottamatta toteamalla, ettei ole artikkelin tuloksista muilta osin samaa mieltä. Ikään kuin tiede olisi vain mielipidekysymys. 

Johdattelun jälkeen käsiteltiin psykososiaalisia tekijöitä, jotka hän totesi merkittävimmiksi oireita ylläpitäviksi tekijöiksi ja toisaalta paranemisen avaimiksi. Psyykkisistä tekijöistä mainittiin ahdistus ja trauma, kehon normaalien viestien tulkitseminen uhkaavina ja keskittyminen niihin, välttämiskäyttäytyminen ja kohtuuton terveydenhuollon pariin hakeutuminen oireiden vuoksi.

Sosiaalisina sairautta aiheuttavana ja ylläpitävinä tekijöinä mainittin media ja mahdollisesti hyvää tarkoittavat, mutta liikaa tutkimuksia potilaille tekevät ja sairaan roolia ylläpitävät terveydenhuollon ammattilaiset. Erityismaininnan haitallisuudestaan saivat potilasaktiivit. 

Hoitona Long Covidiin Sharpe esitti “noidankehän” katkaisemista ja 3P-lähestymistapaa. Noidankehän yhteydessä viitattiin B. Hurryn kaavioon vuodelta 1912. Koska lähdeviittaus ei ole tarkka, jää epäselväksi, mihin tarkalleen ottaen viitataan. B. Hurry on kirjoittanut 1915 kirjan “The vicious circles of neurasthenia and their treatment”, joten oletus on, että viittaus liittyy 1900-luvun alun neurastenia-teorioihin. 

“Acute illness – physiological changes – symptoms – Fear of symptoms – Coping behaviours (Hurry 1912)”

3P-lähetysmistavassa (predispositioning, precipitating, perpetuating) hoito tulee kiinnittää altistaviin, aiheuttaviin ja ylläpitäviin tekijöihin, joita tulee tarkastella sekä biologisesta, psykologisesta että sosiaalisesta näkökulmasta (biopsykososiaalinen lähestymistapa). Biologisina tekijöinä mainittiin ainoastaan mahdolliset infektion aiheuttamat elinvauriot (joita Sharpen mukaan on erittäin harvalla) ja haitallisesta sairauskäyttäytymisestä aiheutuvat fysiologiset muutokset. Mitään muita mahdollisia sairauden selittäviä patofysiologisia mekanismeja ei esitetty tai pidetty hoidon kannalta relevantteina. 

Kyseisen kaltaisia lähestymistapoja on pyritty viimeisen sadan vuoden aikana toistuvasti soveltamaan erilaisiin sairauksiin, joiden patofysiologia ei vielä ole ollut täysin tunnettu, esimerkiksi MS-potilaat ja jopa HIV:tä sairastavat ovat saaneet oman osansa. Tulokset ovat kerta toisensa jälkeen osoittautuneet fiaskoksi.

Sharpe mainitsee dioissaan harhaanjohtavasti esittelevänsä NICE:n Long Covid- hoitosuositusta, mutta kyseisessä hoitosuosituksessa ei mainita tai suositella hänen esityksessään mainittuja lähestymistapoja. 

Loput esityksistä pidettiin paikan päältä ja seuraavana vuorossa oli professori Paul Garner. Garner kertoi, miten hän sairastui COVID-19 infektioon ja kuinka oireet jatkuivat jatkumistaan. Sairaus teki hänestä epävarman ja pelokkaan, mutta toipuminen hänen omien sanojensa mukaan “muutti täysin hänen näkemyksensä biolääketieteestä”. Paul kertoo toipuneensa muuttamalla käsitystään oireiden syystä, lopettamalla oireiden pelkäämisen ja kuuntelemalla niitä, ketkä ovat toipuneet “eivät heitä, ketkä ovat edelleen sairaita”. Myös hän siteeraa Hurrya vuodelta 1915: “Fatigue that becomes self sustaining. Fixed with psychotherapy and outdoor exercise”. 

Garner sairasti Long Covidia yhdeksän kuukautta. Hän ei kertaakaan esityksen aikana tuo esille mahdollisuutta, että hän olisi voinut toipua joka tapauksessa, niin kuin usealle käy sairauden alkuvaiheessa. Sen sijaan hän korosti toipumistaan henkilökohtaisena saavutuksena ja “yleisenä totuutena” siitä, miten kuka tahansa voi toipua samoja menetelmiä käyttämällä ja miten potilaita tulisi hoitaa hänen kokemuksensa mukaisesti. Hän ei käyttänyt Long Covidin yleisesti hyväksyä määritelmää esityksessään vaan määritteli sen uudelleen “limbisen järjestelmän stressireaktion aiheuttamaksi, jota tulee hoitaa biopsykososiaalisella lähestymistavalla”. 

“Rather than a ‘complex multisystem disorder of unknown cause’ try ‘multisymptom condition caused by neural pathway disorders’”  

“Cause is stress response in the limbic system and requires biopsychosocial approach” 

Sekä Garnerin että Sharpen esityksissä pidettiin NICE:n päivitettyjä ME/CFS hoitosuosituksia tieteenvastaisina ja naurettavina. Garner lisäksi totesi, että uusi suositus on haitallinen potilaille ja että lääkäreillä on “moraalinen vastuu” korjata julkinen narratiivi ja lopettaa hölmöily. 

“NICE UK ME/CFS guidance has made a laughing stock of the methods and procedures that we have developed over 30 years” 

Heidän esityksensä olivat täynnä hoitosuositusten vastaisia väittämiä ja he myös avoimesti syyllistivät potilaita mm. hyökkäävästä asenteesta. He kuvasivat jo valmiiksi erittäin heikossa asemassa olevia potilaita aggressiivisiksi aktivisteiksi. On erittäin epäeettistä toimia näin jo stigmatisoitua potilasryhmää kohtaan, jotka taistelevat saadakseen hoitosuositusten mukaista hoitoa ja oikeudenmukaista kohtelua. Tieteellisen tutkimuksen perääminen hoitomenetelmien tueksi ei ole lääkärien häirintää tai hyökkäys. Jos menetelmät eivät kestä kriittistä tarkastelua, jotain on pielessä. 

Viimeisenä luennoivat norjalainen psykologian professori Gerd Kvale ja HUS Long Covid poliklinikan ylilääkäri, dosentti Helena Liira. Kvale kertoi kehittämästään kolmipäiväisestä ryhmäkuntoutusohjelmasta ”concentrated treatment approach”, jonka tavoitteena on terveyteen liittyvien haasteiden ymmärtäminen ja hyväksyminen yhdistettynä resilienssiä ja aktiivisuutta lisääviin tekniikoihin. Erityistä huomiota kiinnitetään oireita mahdollisesti ylläpitävien käyttäytymistapojen tunnistamiseen ja muuttamiseen.

Kvale kuvaa, että potilaat ovat yleensä yrittäneet olla aktiivisia, mutta saaneet siitä huonoja kokemuksia ja että he tuntevat tyypillisesti olevansa pakotettuja tarkkailemaan oireita ja yrittävänsä kerätä energiaa pärjätäkseen oireiden kanssa. Kvalen mukaan interventio on turvallinen ja tehokas, raportoituja haittatapahtumia ei hänen mukaansa ole ja potilaat ovat erittäin tyytyväisiä. 

Tarkemmin tarkasteltuna Kvalen tutkimus “Evaluation of Novel Concentrated Interdisciplinary Group Rehabilitation for Patients With Chronic Illnesses: Protocol for a Nonrandomized Clinical Intervention Study” vaikuttaa yhdistelevän GET-terapiaa ja CBT:tä parantavana hoitomuotona. Tutkimuksen tuloksia ei ole vielä julkaistu, joten käytössä on vasta hyvin pienen tutkimusjoukon alustavia tuloksia, joiden perusteella ei voida tehdä yleistettäviä johtopäätöksiä. Tutkimuksessa on niin paljon puitavaa, että se saanee jatkossa oman kirjoituksen. 

Helena Liiran luento käsitteli poliklinikan hoitomallia, tutkimustyötä ja saatuja kokemuksia. Hän kertoi klinikan mallin olevan peräisin Ruotsin ja Britannian vastaavilta klinikoilta ja että psykoedukaatio on kuntoutuksen perusta.

Liiran mukaan virus onnistuu häiritsemään keskushermoston toimintaa, josta oireet ovat peräisin. Hän painotti että potilailla on toivoa ja että potilaat toipuvat postviraalisista oireista. Hänen mukaansa tulee keskittyä toipumiseen, ei oireisiin. Kuntoutuksessa poliklinikalla käytetään body-mind-tekniikoita: mindfulnessia ja meditaatiota. 

Liira korosti, että vaikka potilaita on tutkittu paljon, on löytynyt vain hyvin vähän merkkejä elinvaurioista. Hänen mukaansa riippumatta oireiden määrästä lähtötilanteessa ennuste vaikuttaa suotuisalta. Lopuksi hän näytti Long Covidin tautimekanismeja esittävän kuvan, joka on Lancet Respiratory Medicine -lehdessä julkaistusta kommentista.

Saunders et al (2023): “A new paradigm is needed to explain Long COVID”

Kuvassa esitetään biologisten tekijöiden lisäksi kokemukselliset tekijät kuten traumaattiset kokemukset sairaudesta, emotionaaliset tekijät (pelko, suru, viha), ruumiinkuvan muutokset, psykologiset tekijät kuten oireiden tulkinta, käsitykset sairaudesta, katastrofointi, välttämiskäyttäytyminen ja sosiaaliset tekijät kuten lockdown, roolien muuttuminen, sairauden narratiivi. Lisäksi vaikuttavina tekijöinä geneettinen alttius, persoonallisuuden piirteet, heikko sosiaalinen tuki, kroonisen sairauden biologiset vaikutukset. Tämä ei edusta nykyistä tieteellistä käsitystä Long Covidista. 

Akiko Iwasaki ja David Putrino ovat kirjoittaneet Lancet Infectious Diseases -lehdessä julkaistussa kommentissa Long Covidista ajantasaisen tieteellisen käsityksen mukaan seuraavasti: Keskeisimpiä hypoteeseja Long Covidin tautimekanismeista ovat viruksen persistenssi (”infektoiva virus”, viruksen RNA tai virusproteiinit), infektion laukaisema autoimmuunisairaus, latenttien virusten uudelleenaktivoituminen ja infektion laukaisemat krooniset muutokset, jotka johtavat kudosten toimintahäiriöihin ja vaurioihin.

Monitekijäisestä patogeneesistä huolimatta nykytiede osoittaa Long Covidin olevan elimellinen akuutin infektion jälkeinen sairaus, johon liittyy selkeitä fysiologisia toimintahäiriöitä, jotka eivät useinkaan erotu tavallisesti käytössä olevilla diagnostisilla testeillä. Long Covidin luokittelu psykosomaattiseksi häiriöksi ei ole tarkoituksenmukaista eikä kliinisesti tai tieteellisesti perusteltua.

Iwasaki & Putrino (2023): ”Why we need a deeper understanding of the pathofysiology of long COVID”

Liira on esittänyt mediassa HUS Long Covid poliklinikan potilaiden toipuvan hyvin ja olevan tyytyväisiä saamaansa hoitoon. Hän on myös aiemmin useaan kertaan eri yhteyksissä maininnut klinikalle tulleiden lähetteiden vähentyneen.

Potilaiden taholta kuultu todellisuus ei tunnu vastaavan tätä, vaan monet kertovat, etteivät ole saaneet apua klinikalta eikä heidän oireitaan ole otettu vakavasti. Hoitosuhteita on myös päätetty, mikäli potilas on esittänyt eriäviä mielipiteitä klinikalla tarjotusta hoidosta. Klinikalle on ollut myös vaikeuksia päästä eli lähetteitä on hylätty tai potilas on ohjattu HUS toiminnallisten häiriöiden poliklinikalle. 

Arvostetun Lancet-lehden pääkirjoituksessa 11.3.23 kirjoitetaan Long Covidista seuraavaa: 

“Because of long COVID’s diverse symptomatology, reliance on self-reported symptoms, and a lack of diagnostic tests and consensus definition, many patients struggle to obtain a definitive diagnosis. As a result, long COVID is often easily dismissed as a psychosomatic condition. Given what we now know about the effects of long COVID and its biological basis, it must be taken seriously.” 

Symposiumin välittämä tieto on täysin ristiriidassa Lancetissa kirjoitetun kansainvälistä tieteellistä konsensusta edustavan pääkirjoituksen, Naturessa julkaistun arvostetun katsauksen sekä satojen tutkimusartikkeleiden ja kaikkien ME/CFS ja Long Covid -hoitosuositusten kanssa.

Symposiumissa ei mainittu lainkaan vaikeimmin sairaita potilaita, joiden oireisto ei ajan kuluessa lievity vaan saattaa jopa pahentua. Eikö terveydenhuollon tehtävänä ole kohdistaa huomio erityisesti niihin potilaisiin, jotka eniten tarvitsevat hoitoa? Näiden potilaiden syyllistäminen sairaudestaan on heitteillejättöä ja ihmisoikeuksien vastaista. 

Miksi ja miten tällainen hoitosuositusten ja kansainvälisen tieteellisen konsensuksen vastaisen tiedon levittäminen ja vallan väärinkäyttö on edes mahdollista tai sallittua Suomen johtavan yliopistosairaalan järjestämässä tilaisuudessa? 

Hoitosuositusten mukaista hoitoa ja kuntoutusta sekä Long Covidin ja ME/CFS:an biologisia patofysiologisia mekanismeja käsiteltiin laaja-alaisesti Suomessa Somtyn järjestämässä kansainvälisessä ME/CFS ja Long COVID -hoito ja kuntoutus -konferenssissa lokakuussa 2022.

Konferenssin keynote-puhujina esiintyi alan arvostetuimpiin tutkijoihin kuuluva Stanfordin yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan biokemian ja genetiikan professori ja Stanfordin genomiteknologiakeskuksen johtaja Ronald W. Davis, sosiaali- ja terveysministeriön asettaman kansallisen Long COVID -asiantuntijaryhmän puheenjohtaja, neurologian professori (emer.) Risto O. Roine. Leedsin yliopiston kuntoutuslääketieteen apulaisprofessori, WHO:n EU-alueen COVID-19:n kuntoutuspoliittinen neuvonanta ja kuntoutustoimien kehittämiskonsultti Manoj Sivan (UK) sekä keuhkosairauksien ja tehohoidon erikoislääkäri, Harvard Medical Schoolin lääketieteen apulaisprofessori David M. Systrom.

Kansainvälisen ME/CFS ja Long COVID: hoito ja kuntoutus -konferenssin raportit ovat luettavissa tästä linkistä.